NOVINKA Chcete-li se dozvědět víc o Cookies nebo změnit nastavení Cookies, klikněte zde.
Procházením této stránky dáváte souhlas s využíváním souborů Cookie. Ty používáme především proto, abychom zvýšili uživatelský komfort,
nabídli reklamy vybrané na míru podle vašich zájmů, mohli sestavovat anonymní statistiky o využívání našich stránek a usnadnili sdílení informací na sociálních sítích.

Zavřít
0
Pro lepší život s citlivou pletí

INFO ATOPIE

Dopad na rodinný a sociální život

Přestože se nejedná o závažné onemocnění, atopická dermatitida velmi významně ovlivňuje každodenní život.
Rodiče jsou úzkostliví a děti jsou unavené: atopická dermatitida může díky svým omezením narušit každodenní chod rodiny. Vyžaduje zvýšenou pozornost a péči. Nepřetržité škrábání navíc zhoršuje dané symptomy a narušuje tak klidný spánek.
Nejen pro rodiče to přináší každodenní starosti, ale také sourozenci se mohou cítit znevýhodnění nebo dokonce poškozeni, když rodina začne vynechávat některé aktivity, které by mohly ovlivnit zdraví atopického dítěte. Jsou jimi například některé venkovní aktivity (pocení a vystavení se pylům podněcuje zanícení a spuštění ekzému), plavání v bazénu nebo výlety na pláž (narušení pokožky způsobené chlórem a solí).

Rovnováha v rodině závisí na samostatnosti dítěte
Díky dermatologické léčbě a podpoře můžeme lépe porozumět onemocnění. Můžeme se také naučit omezovat náš vliv tím, že nebudeme soustředit veškerou pozornost na postižené děti na úkor jejich sourozenců, například podporováním aplikování tělového krému dětmi samotnými... a to všechno v klidné a důvěryhodné atmosféře.

Od 4 - 5 let se děti mohou naučit sami si vyšetřit svou pokožku a pochopit, že se ekzém zlepší, pokud budou dodržovat správnou péči. Díky této samostatnosti mohou děti najít cestu ke zlepšení každodenního života a zmírnit tak pocity osamění v rámci rodiny i jiných sociálních kolektivů.

Pokud atopická dermatitida přetrvá do dospělosti, může se stát sociálním hendikepem.
Vzhledem k tomu, že má ekzém různorodý dopad na fyzický vzhled, může také narušit  dynamiku vzájemných vztahů nebo vytvořit nepříjemnosti v profesionálním životě atopických pacientů. Pouhé potřesení rukou může například připadat ostatním nepříjemné nebo dokonce může vést k odmítnutí.

Konec izolace

By clicking play you choose to accept Youtube cookies

Svědectví
Setkání v Termálním centru

Dermatologové jsou zde na pomoc rodinám
Hlavní cíl první konzultace u dermatologa spočívá v popisu symptomů, tak aby se diagnostikovala atopie a mohla se zvolit vhodná léčba. Tím to však nekončí! Ekzém je onemocnění, které často izoluje pacienta a trápí celou rodinu. Neváhejte popsat přesně váš každodenní život s onemocněním: intenzitu svědění, bolesti, omezení spánku, ztrátu sebedůvěry, rozrušení, problémy při léčbě, ve škole, v rodině, atd..
Když jsou děti dostatečně dospělé tak, aby se mohli sami vyjádřit, mohou vedle popisu symptomů ovlivňujících kůži probrat také své pocity.

Podpora rodin
Každý případ je jedinečný a dermatolog je partnerem pro správné přizpůsobení léčby. V případě, že je onemocnění diagnostikováno a ekzém zasahuje do rodinného života, podpora rodičů z podobně postižených rodin může pomoci necítit se tak osaměle. Sdílení s těmi, kteří mají podobné zkušenosti je velkou útěchou. Může pomoci rodičům nepropadat vině  a naučit je nové zvyky, které pomohly ostatním (chlazení krémů, sušení oblečení uvnitř během pylového období, nanášení krému několikrát denně, hydroterapeutickou léčbu, atd.) Rodiče také mohou mluvit o onemocnění s blízkými přáteli nebo na sociálních fórech. 

Ideální fórum: workshop atopie
S kým můžete sdílet břímě probdělých nocí? Tichého boje? Stresu a vyčerpání? Naděje a neúspěchu? Workshopy jsou fóra pro diskuze mezi pacienty organizované ve skupinách a vedené zdravotní sestrou.
Mohou pokládat své otázky a vyjádřit trápení: napětí, škrábání a diskomfort jsou nejčastějšími útrapami pacientů s atopickou dermatitidou.

Workshopy o atopii jsou vedeny v nemocnicích jako forma terapeutického vzdělávání pro dospělé a děti s atopickou dermatitidou. Jsou vedeny zdravotníky - sestrami, pediatry, doktory, psychology - ti všichni se snaží pacientům ulevit a lépe je pochopit pro snadnější zvládání onemocnění v každodenním životě.

Díky tomu si jsou pacienti vědomi svých vlastních možností, jak zlepšit svůj každodenní život a zvýšit sebevědomí při léčbě a péči o svůj zdravotní stav, který není vždy léčen správně. Pacienti se mohou podělit o své zkušenosti ohledně reakcí okolí, naučit se správně reagovat tak, aby si ulevili od bolesti a svědění a porozumět nemoci a léčbě jako takové. Zvládnutím nemoci se pacient zároveň učí, jak s ní lépe žít.

Workshopy o atopii jsou místem, kde se každý může setkat s pacienty se stejnými obtížemi. Mohou sdílet své zkušenosti, podělit se o bolest, navzájem se podpořit a promluvit si o nemoci s odborníky. Workshopy jsou místem, kde se lidé učí jak prolomit svou izolaci a překonat pocit vyloučení ze společnosti.

"Atopie není nevyléčitelná. Musíme o ní mluvit s lidmi kolem nás, s našimi lékaři, mluvit o strachu z kortizonu nebo je varovat pokud předepsaná léčba nezabírá."
Profesor Jean François Stalder, vedoucí oddělení dermatologie v Univerzitní nemocnici v Nantes